Бельгийское общество Ренессанс

Ренессанс

Бельгийское благотворительное общество

Association Caritative Belge Re-Naissance a.i.s.b.l.

Мы собрали благодаря Вам

10 509 294

Кирилл Олешко

Диагноз: Атрезия желчных путей

Сбор закрыт

Возраст: 10 месяцев

Город: Ростов-на-Дону

Cобрано: 107 500

История мамы Кирилла: "Я очень хотела родить второго ребеночка, чтоб у моего сынишки появился братик или сестренка. И вот моя мечта свершилась я БЕРЕМЕННА!!! Походы к УЗИстам приносили одну только радость и уже в 12 недель нам сообщили, что у нас будет мальчик. Папе показали ручки и ножки, счастью не было предела!!! В 17 недель подтвердили пол и сказали, что у нас получился очень хороший парень). Малыш начал пинаться, давая о себе знать. Я будто летала на крыльях, это было волшебное время!!! Настал день очередного УЗИ в 23 недели. Мы с мужем шли вновь полюбоваться нашей крохой. Врач начал проводить осмотр, показывая папе ребеночка (малыш сосал свой кулачок), и вдруг долгое молчание врача, пристально смотрящего в монитор и резкая фраза «Папа, выйдите».
Затем врач тревожно сообщает «у плода нет желчного пузыря!» Я, не понимая, ее тревоги говорю: ну нет и не надо, сердце же бьется, малыш же ЖИВОЙ!!!! Мне пару недель назад говорили что малыш развивается хорошо, что с ним все замечательно!
Как много я тогда не понимала о важности этого маленького желчного пузыря.... С этого дня начались мои постоянные походы по узи в поисках этого органа. Но каждый новый врач только подтверждал патологию, говоря, что возможны два варианта - это либо изолированная агенезия желчного пузыря, при которой ребенок будет жить. Либо атрезия желчных путей, при которой малыш проживет всего несколько месяцев...
Все оставшееся время беременности превратилось в неисчерпаемый поток слез. В 27 недель в министерстве здравоохранения состоялся консилиум по поводу моей беременности. На нем главный акушер Ростова мне сказал, что прервать беременность уже нельзя (Хотя у меня даже в мыслях не было убивать своего малыша, который вовсю со мной общался из животика) и сейчас я должна подготовить себя морально, что если после рождения патология у ребенка подтвердится, мне придется его похоронить, так как спасти его я не смогу.... Но я не собиралась хоронить ребенка!!! Я перечитала весь интернет с похожими историями матерей. На одном из сайтов я нашла историю Мэри Берсеневой, в которой она писала, что во время ее беременности третьим сыном Мирославом, у малыша так же не находили желчный пузырь и даже после родов его нашли не сразу, а только на 7 день. Я с ней связалась, чтобы лично расспросить обо всем. Маша мне рассказала, что после ее статьи к ней обращались многие женщины с похожими историями и после родов у всех малышей так же находили желчный пузырь и деточки живы здоровы!
Я начала верить и молиться, что, возможно, чудо произойдет и в нашей семье. Но чуда не случилось... Ни после рождения, ни через неделю, ни через месяц у нашего крохи желчного пузыря и желчных протоков не нашли. Врач в роддоме мне сказала, что моему мальчику не повезло, смирись …
Как только Кирюшка родился и в роддоме подтвердили отсутствие желчного, я снова связалась с Мэри, сообщив, что в нашем случае патология подтвердилась. Маша все это время была со мной на связи, мы созваниваемся с ней почти каждый день. Ее поддержка помогала нам с малышом жить и бороться дальше. Она вопреки врачам, хоронивших моего ребенка говорила, что Кирилл обязательно будет жить, что мы его спасем.

После роддома сразу последовала патология новорожденных. Еще во время беременности я изучила большое количество информации по поводу этой страшной болезни - атрезия желчевыводящих путей. Почти единственным спасением для таких деток является пересадка печени, но в 30% у деток появляется шанс прожить какое то время (а может и всю жизнь) на своей печени, если успеть вовремя сделать до 6-8 недель операцию по Касаи. Такую операцию у нас деткам не делают и я понимала, что мне нужно как можно быстрее успеть попасть в Москву, а для этого надо было получить направление от своих врачей. Кирилл родился 3 декабря, и наше идеальное время для операции по Касаи как раз выпадало на новогодние праздники. Больше всего на свете я боялась, и сейчас боюсь, не успеть, упустить шанс и время. Но наши врачи наотрез отказывались признавать у ребенка это заболевание, говоря, что у него гепатит и кололи малыша различными антибиотиками и драгоценное время моего сына улетало в пустую... По всем анализам крови у малыша не было никаких инфекций в пользу гепатита, а вот такие исследования как узи, цистография наоборот подтверждали, что у малыша атрезия желчных путей, но врачи продолжали стоять на своем. Они утверждали, что дети с атрезией желчных протоков уже с недельного возраста имеют желто-зеленый цвет кожи и серый кал, а у твоего он хоть и светло желтый, но все таки окрашенный. Как же врачи ошибались. Кал у таких деток не всегда обесцвечивается с рождения и желто-зеленым он становятся не сразу, так как окрашивается засчет билирубина. Наличие желтого оттенка в стуле вводит врачей и матерей в заблуждение и они успокаиваются, теряют время для постановки диагноза. Когда мой сыночек стал все больше и больше желтеть, а его кал обесцвечиваться врач мне сказал, ничего через 2-3 года родишь другого... а мой малыш лежал рядом и внимательно нас слушал, не понимая, как легко врачи от него отказываются и заживо хоронят.

Перед новым годом когда Кире было 26 дней. Мы поняли, что тянуть время больше нельзя и раз наши врачи не готовы выписать нам направление в Москву на обследование, мы рискнули и повезли ребенка сами без всех бумажек. Игорь, мой муж, увидел по ТВ сюжет про доктора Разумовского, позвонил ему, обрисовал ситуацию и он сказал — приезжайте! И нам так повезло, что по личному распоряжению профессора Разумовского нас приняли без всяких направлений в Филатовскую больницу!!! Врачи потом сами оформляют документы. Я была счастлива, мне казалось, что я успела! Я привезла малыша в 4 недели и мы успеваем сделать операцию по Касаи и получить шанс. Но и здесь появились трудности. Московские врачи также затруднялись поставить точный диагноз ребенку. Анализы явно показывали серьезные проблемы с печенью и не отрицали атрезию, но что-то врачей настораживало и они не решались на операцию. Чего они только не подозревали... Нам пришлось сдавать много различных анализов на генетические заболевания и на нарушения обмена веществ. Все они требовали много времени. Мы ждали полтора месяца всех результатов, который показали, что у Кирюши нет никаких сопутствующих заболеваний и кроме атрезии желчных путей ничего не остается...Меж тем, кал остается стойко ахоличным, это значит, что в нем нет и следа желчи и что она вся циркулирует внутри печени, отравляя каждый день нашего ребенка.
Во время нахождения в патологии малыш подхватил инфекцию его глазки постоянно затекали, после каждого кормления его рвало... В Москве он заболел бронхитом и сутками лежал под капельницами. Несколько раз у него случались судороги, он весь синел и я думала, что теряю его навсегда... Из-за постоянной рвоты его запрещали кормить, но мой маленький борец все это пережил и выкарабкался. Наш зайчик продолжает бороться и улыбаться всем врачам и медсестрам, радуясь этому миру...
25 февраля 2016 года нам провели операцию по касаи. Кирюше уже не 6-8 недель, а 12!!! Я, конечно, все еще надеюсь, что вдруг операция по Касаи нам поможет, но с каждым днем эта надежда тает. Мы понимаем, что спасти теперь нашего сынулю может только трансплантация печени. Маленький вес, особенность сосудистой системы, сомнения в диагнозе... Все это уменьшает шанс выживаемости после операции. Пообщавшись с родителями детей, прошедших трансплантацию печени, мы понимаем, что у нашего сына больше всего шансов в Бельгии.Операция заграницей, где помогают и вытаскивают казалось самых безнадежных детей стоит огромных денег. У нашего сына начался обратный отсчет времени до нового рождения! Сейчас, в это сложное время, мы вынуждены обратиться за помощью в сборе денег."

Сбор закрыт. Сбор проходил совместно с БФ Жизнь как чудо: http://www.kakchudo.ru/children/kirill-oleshko.html?req=953

Операция успешно прошла 24/08/2016

 

 

05-Дек-2016

Письмо мамы, 28/11/16:  

Здравствуйте, наши дорогие! Вот и настал тот момент когда Кирюша вернулся домой на Родину. Мы летели в Москву ночным рейсом в надежде на то, что Киря будет смир…но спать. Но мама ошиблась, у малыша были совсем другие планы – он выдавал концерты всем пассажирам нашего рейса: вытанцовывал весь полет на маминых ручках, выполняя свои коронные ладушки руками и ногами, а также запевал песню на весь салон. Пассажиры смотрели на Кирюшу и говорили какой большой запас энергии у нашего сыночка. В аэропорту нас встретил папа. Я очень переживала как Кирилл воспримет папу после разлуки, вспомнит ли. Но Кирюшка не просто вспомнил, он целые сутки не отпускал папу от себя, хватал его лицо ручками и расцеловывал, смеялся и излучал счастье.

Ближайший год нам предстоит прожить в Москве под наблюдением московских специалистов. Так много было пройдено за этот 2016 год, нам вместе с вами удалось совершить чудо – подарить малышу вторую жизнь. И все это стало возможным только благодаря вам, вашим добрым и отзывчивым сердцам. Вы подарили ребенку будущее, огромное материнское спасибо вам за нашего сыночка!

Спасибо всем волонтерам, помогавшим со сбором средств на операцию Кирилла. В нашей борьбе нам помогало 3 фонда: БФ “Жизнь как чудо”, ББО “Ренессанс”, БФ “Солнце в ладошках”. Огромное спасибо всем сотрудникам фондов за ваш тяжелый и бесценный труд: Елене Сипягиной, Людмиле Пархомец, Светлане Зайцевой и всем всем всем! Отдельно хочется поблагодарить золотого человека – Марину Кулагину. С самого начала и на протяжении всего нашего пребывания в клинике она всегда была рядом и помогала. Присутствие Марины на операции было для нас как знак, что все будет хорошо. За работой этого человека огромное количество спасенных деток, рожденных дважды. Низкий Вам поклон! Огромное спасибо всем друзьям, родственникам и людям, с которыми нас свела судьба за этот год. Мы вас очень любим! Ну и конечно, еще раз не могу не выразить благодарность Мэри Берсеневой, ты стала родоначальником всего спасения Кирюши.

На данный момент в Бельгии еще проходят реабилитацию после пересадки печени друзья Кирюши: Вадим Прохоров, Макар Вяткин, Эмина Саипова, Богдан Чашников, Женя Лубянцева. Мы вас очень любим и желаем скорейшего возвращения домой.

ИМЯ ДАТА СУММА