Бельгийское общество Ренессанс

Ренессанс

Бельгийское благотворительное общество

Association Caritative Belge Re-Naissance a.i.s.b.l.

Мы собрали благодаря Вам

10 509 294

Максим Лемешов

Диагноз: Тирозинемия

Сбор закрыт

Возраст: 1,5 мес

Город: Хмельницкий, Украина

Cобрано: 127 500

20 октября 2015 года в городе Хмельницкий появился на свет наш долгожданный и любимый сыночек – Лемешов Максим.
И беременность, и роды прошли хорошо, ничего не предвещало беды, анализы – в норме, самочувствие – отличное, ребенок сразу закричал, врачи обрадовали нас с мужем, что с ребенком все хорошо, и мы вздохнули с облегчением…

Это были мои третье роды: нашей старшей дочке Катюше уже 16 лет, она у нас большая умница и красавица. 2 года назад Бог нам подарил еще одну маленькую девочку – Веронику, Беременность девочкой и роды прошли хорошо, ребенок был абсолютно здоров, нас выписали на 4-е сутки. Мы не могли нарадоваться появлением маленькой крохи в нашем доме, строили планы, принимали поздравление от родственников, друзей, соседей. На 10-й день жизни девочка умерла…Синдром внезапной смерти…другими словами врачи не нашли причины…Я не могу вам передать горечь утраты и мое состояние, меня поймут только те родители, которым доводилось такое переживать…но не доведи Господь кому либо пройти такое испытание. Я долго не могла успокоиться, искала причины, ходила на консультации к врачам, проверяла себя и мужа, пыталась понять, почему так произошло…

Прошло время, и мы решились снова родить ребеночка, я верила и надеялась, что все будет хорошо…Максим родился в срок, с нормальным весом – 3550, ростом - 51 см, без патологий. Все врачи в роддоме в один голос твердили: «Мамочка, у Вас абсолютно здоровый ребенок, не переживайте, все хорошо!» Но материнское сердце было не на месте, мы с мужем просили докторов проверить нашего малыша, сделать дополнительные анализы. После утраты Вероники наши переживания можно было понять. Максим спал, кушал, как обычный ребенок, нас должны были скоро выписать, муж даже приехал вместе с старшей дочерью в роддом с цветами и конфетами забрать нас домой, но домой нас никто не отпустил – состояние Максима ухудшилось, он почти перестал кушать, стал вялым, сонным, желтым, стал терять вес… Нас перевели в областную больницу в Хмельницком и начали лечить желтушку, врачи успокаивали меня, что это всего лишь желтушка и все скоро пройдет. Но малышу становилось только хуже – потеря веса, постоянные рвоты, плохие анализы, я боялась уснуть ночью, не оставляла его одного ни на секунду. В результате медикаментозного лечения – препаратов, капельниц, кормления через зонд, малышу стало немного лучше – он набрал тот вес, с которым родился и мое сердце немного успокоилось. К этому времени пришли долгожданные результаты генетических анализов из Киева – результат ошеломил доктора – тирозинемия, очень редкое генетическое заболевание, нарушение обмена веществ…

06.11.15 нас срочным образом отправили в «ОХМАТДЕТ», опять анализы, капельницы, постоянные рвоты… Снова длительные ожидания результатов повторных анализов…

10.11.2015 генетики «Охматдета» подтверждают нам диагноз – тирозинемия I типа. Это редкое генетическое заболевание, по всему миру, оно поражает примерно 1 человека из 100000. В Украине – всего 3-й случай! Перечитав интернет и узнав больше о симптомах и последствиях болезни, меня охватил ужас, думала, жизнь остановилась...

Доктора объяснили, произошел генетический сбой, в организме Максима нет фермента, который должен расщеплять аминокислоту «тирозин», она поступает в организм человека вместе с белковой пищей. В результате - тирозин накапливается и повреждает его печень, в дальнейшем – возможен цирроз и даже ранний рак…. Лечение есть и при правильно подобранном питании и ежедневном приеме препарата «Орфадин» ребенок может нормально расти и развиваться, но ни того ни другого на данный момент в Украине - нет. Мы подняли всех друзей, знакомых, родственников и в кротчайшие сроки достали на первое время лекарство и питание за границей.

Максим начал лечение и первые дни ему стало легче – анализы улучшились, он начал прибавлять в весе, улыбаться, агукать… Я немного успокоилась, но в голове крутилось тысяча мыслей – ребенок в своей жизни никогда не попробует вкус молока, сыра, мороженого, мяса, рыбы, белковые продукты при такой болезни абсолютно запрещены… Как дальше получать препарат? Ведь Максиму его нужно принимать ежедневно и чем больше становиться его вес, тем больше необходима доза. Во всем мире дети с редкими так называемыми орфанными заболеваниями полностью обеспечиваются государством, пожизненно бесплатно получают необходимый препарат и безбелковую смесь. В Украине – препарат должен закупаться, но пока закупок еще не было, а безбелковая смесь не зарегистрирована, поэтому вопрос закупок государством даже не стоит… Мы настроились, что будем бороться, стараться изо всех сил обеспечить малыша, сделаем все возможное и невозможное, лишь бы он только жил и радовал нас…

С 19.11.2015 состояние Максима начало ухудшаться - все показатели крови низкие, высокая вероятность кровотечения, постоянные рвоты, потеря аппетита. Доктора объясняют – препарат должен подействовать, состояние должно улучшиться, а у нас - все наоборот. Наша проблема состоит в том, что болезнь проявилась очень рано, по сути на 7-е сутки, в основном – такой диагноз ставят деткам при острой форме - в 3-4 месяца, при хронической – после года. Дети постарше поддаются лечению, Максим – очень маленький, всего 7 недель…

Мы связались с Бельгийским центром орфанных метаболических заболеваний печени, где нам дали полезные рекоммендации по терапии и питанию, но, не видя ребенка, сложно понять причину постоянной рвоты. Так же, врачи считают, что необходимо проверить на наличие других патологих у малыша. Если заболевание запустить, то Максиму придется проводить пересадку печени. На Украине практически нет опыта ведения больных тирозинемией, в России таких детей 20 и всем удалось наладить и питание и терапию. В Бельгии таких деток гораздо больше, так как в центр орфанных метаболических заболеваний наблюдаются дети со всего Мира!

Мы запросили счет и план лечения и ожидаем информацию в ближайшие дни. Клиника готова принять Максима для дообследования и разработки специального режима, терапии. Мы очень хотим сохранить Максиму печень и дать ему возможность нормально развиваться и быть обычным ребенком.

На данный момент мы справляемся с оплатой лечения и питания своими средствами и благодаря финансовой помощи от родственников, знакомых, друзей. На первое время мы получили препарат «Орфадин», в качестве гуманитарной помощи из-за границы, и очень надеемся, что уже в ближайшие год-два будет решен вопрос с государственными закупками как препарата, так и питания…

Стоимость препарата «Орфадин» от 1400 до 1500 евро за упаковку на 120 мг, сейчас Максим принимает дозу - 12 мг в сутки при весе 4600, одной упаковки ему хватает всего на 10 дней. В дальнейшем доза будет только увеличиваться, поскольку дозировка зависит от веса ребенка. Стоимость специальной смеси без тирозина - 140-150 евро за банку, которой хватает на 6 дней…

Я обращаюсь ко всем неравнодушным, небезразличным людям, ко всем мамам и папам – помогите спасти жизнь нашего сыночка. Мы молим Бога, чтобы лечение Максиму помогло, и собираем средства на питание и покупку лекарств, в ином случае нам срочным образом необходимо проводить пересадку печени с более крупными затратами и рисками!

Мы верим и надеемся, что мир не без добрых людей, что с помощью каждого у Максима появится шанс на жизнь, он – сильный, он борется с первого дня за жизнь. Помогите общими усилиями сотворить чудо!

 

февраль 2016: Максим приехал в клинику Сент Люк в Брюсселе и ему опровергли диагноз тирозинемия и поставили новый диагноз: галактоземия. После адаптации режима питания, малыш смог вернуться домой в семью.

05-Дек-2016

НОВОСТИ 11/11/16: Максим с мамой прошли плановый контроль в клинике Сент Люк. Врачи не узнали паренька ))) - так изменился, вырос малыш. 20 октября ему исполнился годик. Настоящий мужичок. Последние пару месяцев Максим ходит сам. Нет желания сидеть в коляске и есть желание зайти в каждый кабинет и вообще, в любую открытую дверь ))).
Обследование прошло успешно. Были у диетолога, разобрали специальную диету при галактоземии. Гастроэнтеролог тоже не узнал Ма…ксика. Сдали анализы (результаты еще не все получены, но основное все в норме). Были у офтальмолога. Единственное, что еще не совсем в норме - это признаки катаракты, которые характерны при галактоземии. При правильном режиме питания врачи говорят, что зрение полностью восстановится. Пока прошло пол года с начала правильного питания. Видна положительная динамика. Максима ждут в клинике летом следующего года. Очень надеемся, что и следа катаракты не будет вообще.
Семья приняла решение передать оставшиеся на счетах клиники 10 тыс евро другому Максиму - Терещук https://vk.com/ot_serdca_serdcu

ИМЯ ДАТА СУММА