Надя Кушнирик
Диагноз: Синдром Алажиля
Сбор закрыт
Возраст: 23/07/2015 г.р.
Город: Черновцы, Украина
Cобрано: 29 395
14/02/2017. Вот уже две недели, как Надюша с мамой находятся в Бельгии на предтрансплантационном обследовании. На выходные у малышки открылось внутреннее кровотечение и, во время наркоза для внеплановой гастроскопии и постановке подключичного катетера, произошел эпизод брадикардии (замедление, практически остановка работы сердца). На сутки Надюшу оставили наблюдать в реанимации.
Вчера малышку подняли в отделение. Состояние стабилизировалось, сошел небольшой отек, который появился в связи с брадикардией в воскресение. Кровотечение остановилось. Восстанавливают понемногу питание (из-за кровотечения питание через рот прекращается).
Сегодня был консилиум кардиологов и гепатологов. Из-за пережитого кризиса с сердцем принято решение провести операцию на сердце как можно быстрее. Иначе малышка не перенесет трансплантацию и новые манипуляции с анестезией.
Завтра мы получим счет на операцию на сердце на сумму 27 600 евро и нам необходимо предусмотреть увеличение суммы на проживание до 1 600 евро (приблизительно на 2 месяца дополнительного проживания).
Мы вынуждены открыть экстренный сбор. Завтра проведем переговоры для возможности операции в кредит и запросим сроки оплаты в пределах месяца.
Просим вас всех не бросать малышку и помочь собрать в короткие сроки сумму 29 200 евро (операция на сердце и проживание 2 месяца) для Надийки Кушнирик.
UPD 1 Операция на сердце состоялась 16/02/2017!
UPD 2 Сумма к сбору - 29 200 евро. Сбор ЗАКРЫТ 26/02/2017!
Письмо от мамы: "Кушнирик Надежда Юрьевна, родилась 23 июля 2015. Еще до своего рождения Надя перенесла тяжелые испытания. В марте 2015 года, во время прохождения планового УЗИ, врачи сообщили, что у нашего ребенка серьезные проблемы с сердцем. Нам поставили диагноз - тетрада Фалло - это очень сложный порок сердца.Врачи считали, что малышка родится с синдромом Дауна. Нас запугивали, говорили, что плод задыхается, его развитие прекратилось, что наш ребенок не доживет до рождения... Неоднократно предлагали провести аборт. Каждый раз мы шли на обследование как на испытание. Прогнозы были все хуже. Но нас поддерживала вера в то, что Господь Бог не оставит нас и нашу малышку без своей опеки. Местные врачи отказались принимать роды в Черновцах, побоялись брать отвественность за ребенка с пороком сердца. Поэтому, мы поехали рожать в Киев.
Наша Надежда родилась с весом 1 кг 600 г и ростом 43 см. Заведующий отделением сразу же заверил нас, что никаких признаков синдрома Дауна нет. Позже это подтвердила и генетическая экспертиза. Сразу же после рождения Надю в сопровождении папы и врача повезли в Институт Сердца им. Амосова на осмотр кардиолога. К счастью, срочной операции на сердце не понадобилось. Пороки были не столь критичными, как предвещали черновицкие врачи. Через несколько дней нас перевели из 6-й больницы в Охматдет. Врачи и медицинский персонал отнеслись к нам с чуткостью и теплотой. Они помогали нам всем, чем могли. Биохимический анализ крови показал повышенный уровень билирубина, и, с каждым новым анализом уровень становился все выше. И в результате различных обследований врачи установили диагноз «Билиарная атрезия типа В» - это значит, что желчь, которую вырабатывает печень, плохо выходит из организма и отравляет его, поэтому наша дочь такая желтенькая, плохо набирает вес. Нам предложили операцию Касаи, которая могла улучшить отток желчи из организма, но предупредили, что вероятность удачного исхода не превышает 15 процентов, но состояние Надежды начал резко ухудшаться, и хирурги вообще отказались делать эту операцию. 13 октября 2015 по решению консилиума Надю, выписали из больницы, предупредили, что никакой надежды на улучшение уже нет и сказали готовиться к худшему. Но мы ехали домой и верили, что родные стены и искренняя молитва помогут нашей дочери. С тех пор Надя стала постоянным пациентом Черновицкой детской больницы, потому что ее организм очень слаб и любая инфекция для нее опасна. В непрерывной борьбе за жизнь нашего ребенка, в молитвах и надеждах прошел первый год жизни Нади.
Все врачи в один голос утверждали, что единственным спасением для нашей дочери может стать пересадка печени, но ее малый вес и пороки сердца не давали возможности трансплантологам сделать эту пересадку. Когда Наде исполнилось год, мы поняли, что ждать больше уже возможности. Кардиохирурги заверили, что сердце выдержит пересадку печени. В Институте трансплантологии имени Шалимова никаких гарантий не дают из-за текущего состояния нашей дочери и малого веса. В свои год и два месяца Надя весит всего 4 килограмма 680 граммов. Некоторые дети рождаются больше! Наша кроха очень хорошая и спокойная, умненькая девочка. Очень любит играть и улыбаться. Очень любит своих родных и с интересом тянется к окружающим. Только к тем, кто в белом халате, относится настороженно. Но без помощи врачей ей не выжить.
Мы начали поиск клиники, которая возьмется за операции с нашим маленьким весом. Клиника в Бельгии Сент Люк имеет большой опыт с маловесными детками. Но стоимость операции и лечения для нашей семьи (мама воспитатель, папа - преподаватель в школе), просто не по силам. У Нади есть еще два старших братика."
Сумма к сбору: 127 245 евро. Сбор закрыт
16-Фев-2022
Письмо мамы: Сегодня 5 лет, как бельгийские врачи пошли на огромный риск и спасли жизнь нашей доченьки. Не обращая внимания на маленький вес, высокий уровень билирубина, в связи с болезнью печени, они решились на операцию на открытом сердце и устранили Тетраду Фало, четыре порока сердца.
Огромная благодарность всем врачам клиники Сент-Люк, мы не перестаём благодарить всех тех, кто помогал нашей Надюшке финансово и своими молитвами. Благодарим Господа Бога и Вас, что наша доченька с нами.
#кушнирикнадюша #кушнирикнадюшановости #трансплантацияпеченибельгия #трансплантацияпечени #кушнирикнадюшапересадкапечени #бборенессанс #детибборенеесанс
15-Ноя-2016
14/02/2017. Nadiia and her mom came to Belgium two weeks ago for a scheduled examination to take place before her planned liver transplantation in St-Luc Hospital in Brussels. Last week-end she had an unexpected internal bleeding and during a gastroscopy procedure under anaesthesia with a catheter insertion she had an extremely low heart rate (her heart almost stopped). She had to spend a day in the ER.
A day after in the intensive care of the same hospital her condition improved, and the swelling (the result of bradycardia) was gone. The bleeding stopped, but she was still on parenteral nutrition. During an emergency consultation with cardiologists and hepatologists it was decided to perform an emergency heart surgery. Otherwise this tiny girl would not stand a chance to survive her planned liver transplantation, nor yet another anesthesia.
The invoice for the heart surgery itself is 27 600 euro, plus 1 600 euro for this girl’s stay in the hospital for 2 more months.
16/02/2017 Nadiia’s heart surgery took place today. Her medical state is fair, but stable. This surgery was made on credit to be repaid before 15/03/2017, otherwise her liver transplantation will not take place as planned before, ruining all our efforts to bring her here and to save her life.
Background information:
Nadiia Kushnirik was born on 23/07/2015 in Kiev, Ukraine, weighing 1,6 kg with height 43 cm. A few days after her first biochemical analysis of blood showed a high level of bilirubin, with it progressively increasing every day. She was diagnosed with biliary atresia type B.
Nadiia was offered a surgical treatment with a positive outcome of approximately 15%. But after her condition worsened, surgeons in Ukraine refused performing this operation. On 13/10/2015 Nadiia left the Ukrainian hospital to go home and to prepare for the worst. Her family spent a year fighting for her life.
All the doctors were saying that only a liver transplantation can save her life, but taking her small weight into account (a bit under 5kg) they were reluctant to perform it.
Nadiia’s parents started looking for a hospital where this type of surgery could be possible. So they found the University Hospital Saint-Luc in Brussels, Belgium. This hospital has years of experience in similar surgeries on kids with small weight. Although collecting money for this surgery seemed an impossible task for Nadiia’s family, they kept hoping that people will mot leave them.
In 2016 Belgian Charity Organisation Renaissance collected 127 245 euro for Nadiia’s liver transplantation in Belgium. Now we need to help her cover her unexpected heart surgery to let the transplantation happen.
Nadia likes playing and smiling, she is calm and smart. Her parents and her two brothers want her back home healthy.
| ИМЯ | ДАТА | СУММА |