Тонечка Галяпина
Диагноз: Атрезия желчных путей
Сбор закрыт
Возраст: 3 мес
Город: Усть-Каменогорск, Казахстан
Cобрано: 127 500
Рассказывает мама: "Почти год назад у меня родились две дочери, Ярослава 10.07.2014г.р. и Мирослава 10.07.2014г.р., к сожалению Мирославу не удалось спасти из-за сильнейшей асфиксии головного мозга. Дочь прожила два месяца на аппарате не приходя в сознание. Эту потерю я пережила с большим трудом.
Видимо мое желание иметь двух дочерей было настолько сильным, что спустя год 26 июня 2015 года родилась долгожданная Галяпина Антонина Викторовна с весом 3590 гр и ростом 53 см. Мы с супругом безумно рады и счастливы, что бог подарил нам еще ребенка. Через 4 дня нас выписали домой, врач сказал что у нас началась физиологическая желтушка и в течении двух недель она пройдет.
Однако спустя месяц состояние нашей девочки стало ухудшаться. Я обратилась в городскую поликлинку. Врачи г. Усть-Каменогорска, ставили не достоверный диагноз ЦМВИ с преимущественным поражением печени, сказав что жить нам осталось не долго. С этим диагнозом и прогнозом я была не согласна, сказав что буду бороться до последнего- не бывает безвыходного положения. Собрав справки и положительные отзывы мы незамедлительно отправились, в Российскую Федерацию г. Новосибирск, однако специалисты в детской городской больнице№4 имени В.С. Гераськова г. Новосибирска нам поставили клинический диагноз : ВПР желчных путей: аплазия желчного пузыря. Холестический гепатит и рекомендовали поехать в Москву. В этот же день мы прилетели в Москву. Бесконечные обследования длились целый месяц, а результата все не было.
Таким образом, прошло два месяца с рождения доченьки Антонины и мы узнали о страшном диагнозе: биллиардная атрезия (Цирроз печени). Диагноз нам поставлен ФГБУ «Научный центр, акушерства, гинекологии и перинатологии им. Академика В.И. Кулакова» в г.Москва.
Вариантов у нас нет, для того чтобы спасти жизнь нашей девочки нужна трансплантация печени."
Родители Тони обратились в НИИ Трансплантологии в Москве. Но у малышки есть патология сердца и Москва предложила сначала решить кардиопроблему операционным путем и только потом приехать на трансплантацию. У Тони нет столько времени.
Бельгийская клиника Сент Люк имеет большой опыт трансплантаций при подобных патологиях. Клиника готова принять малышку на операцию!
08-Фев-2022
АНТОНИНА ГАЛЯПИНА, 22/01/21: Тонечка родилась летом 2015 года. Диагноз поставили сразу и стало понятно, что в родном Казахстане помочь малышке не смогут.
Москва. К сожалению, операцию по касаи проводить было уже поздно. Выбор родителей - трансплантация в Москве. Но у девочки была врожденная патология сердца и ее направили в кардио хирургию. Врачи отказывали лечить сердечко до трансплантации, а трансплантологи сомневались, что девочка перенесет операцию без кардио коррекции.
Мама обратилась в центр в Бельгии. Именно в клинике Сент Люк один из самых больших центров по детской кардиологии, который работает с детьми, имеющими серьезные заболевания печени.
К сбору средств подключились сразу же несколько фондов. Успели!
В Бельгии кардиологи дали заключение - операция на сердечке пока не нужна. Но трансплантация печени должна проходить под серьезным наблюдением кардио хирургов, готовых сразу же подключиться, если возникнет необходимость.
К счастью, все прошло замечательно.
Лишь реабилитация была тяжелой - Тонечка очень долго не могла дышать самостоятельно и несколько недель находилась на ИВЛ в реанимации.
К сожалению, организм Тони дал реакцию на один из видов иммуносупрессии. Пришлось адаптировать терапию и задержать малышку в стране, пока результаты не начнут давать положительную динамику.
Уже дома, в Казахстане, каждые 8-10 дней была сдача анализов и их корректировка. Смена терапии, адаптация, переживания, беспокойства...
Сейчас, 5 лет спустя после трансплантации, давно все встало на свои места. Последние 3 года Тоня ходит в детский садик, любит рисовать, заниматься аппликацией. Уже считает до 10 и очень любит свою сестренку.
В июне Тонечку ждут на плановый контроль.
Мы еще раз благодарим всех, кто помог малышке попасть на лечение. Отдельное спасибо БФ Предание, которые подключились к сбору и активно помогали в оплате лечения. Низкий поклон врачам, которые профессионально продолжают консультировать и адаптировать терапию в очень нестандартной ситуцации Тонечки. СПАСИБО ВСЕМ!
#бборенессанс #тонечкагаляпина
| ИМЯ | ДАТА | СУММА |