Виктория Риф
Диагноз: Атрезия желчных протоков
Сбор закрыт
Возраст: 7 месяцев
Город: Николаев, Украина
Cобрано: 129 745
Письмо от мамы: Вика в семье второй ребенок у нее есть еще братик на год старше, очень желанная наша доченька, родилась Вика 21 февраля 2017г. в Николаевском роддоме №3. У ребенка на вторые сутки проявилась желтушность кожи, девочку положили под лампу фототерапия, где ребенка грели три дня после чего нас выписали домой.
Участковый терапевт назначил Вике препараты от желтухи было улучшение кожа светлела , но потом снова пожелтела.
В два месяца ребенок очень пожелтел и мы обратились к участковому врачу, она в свою очередь направила нас в городскую детскую больницу №2, где ребенку неделю проводили фототерапию, улучшений не было и нас перевели в Николаевскую областную детскую больницу.
Вику начали обследовать брали анализы на инфекции делали УЗИ и анализ крови, у ребенка был повышенный билирубин по УЗИ врачи предположили что у ребенка возможно атризия желчных путей и возможно нужно будет удалять желчный так как у нас в городе подобную операцию не проводят нас направили в город Киев поликлинику ОХМАТДИТ.
Вика с родителями 18 мая была переведена из Николаевской областной больницы, где пролежала три недели в поликлинику ОХМАТДИТ где нас приняли и положили в инфекционное боксовое отделение и начали обследование девочки что бы установить точный диагноз. Ребенку ставили капельницы для поддержки печени, брали анализы, делали УЗИ. после проведения МРТ врачи ошеломили родителей вердиктом "поможет только трансплантация печени"
Нас направили в институт Шалимова, где врач посмотрев все обследования сказал что Вику можно прооперировать в пол года и назначил приехать на обследование в 4 месяца .
В институт Шалимова мы поступили 27 июня на обследование ребенка и донора. Нас проверили на совместимость и подтвердили что мама подходит ребенку в доноры. Поставили нас на очередь в которой мы 4 из детей и назначили операцию на начало октября. В институте счет на имя ребенка не открывают а значит благотворительные фонды помогать не берутся. Сумма назначенная за трансплантацию была слишком большая для нашей семьи и мы не были в состоянии ее собрать. Вику с родителями отправили домой ждать свою очередь и собирать деньги. Врачи не назначили не какой поддерживающей терапии что настораживало в подозрения. Как такое может быть почему нам не нужны не какие медикаменты ведь это не насморк проблема очень серьёзная.
Приехав домой мы замечали что ребенок меняется цвет кожи становится желтей и желтей сдав анализы я была просто в растерянности печёночные показатели и билирубин просто зашкаливали таких цифр не было некогда сколько мы сдавали уже эти анализы в полной растерянности и не понимая что делать мы решили что у нас есть только один выход ехать лечить нашу Вику за границей. От знакомых мы узнали что во Львове есть замечательная клиники с прекрасным врачом Галиной Васильевной которая занимается именно такими детками и что на трансплантацию можно поехать в Бельгию. Прочитав много положительных отзывав об этой стране которая специализируется именно на малышах в трансплантологии и пообщавшись конкретно с людьми которые там уже были у нас не осталось не малейших сомнений, и мы четко решили что должны приложить все усилия что бы наша доченька попала именно туда.
Во львов мы приехали 7 августа где пролежали две недели Галина Васильевна провела нам комплекс поддерживающей терапии посте чего наша девочка менялась на глазах цвет кожи светлел нам поменяли питание которое подходит именно таким деткам с такой проблемной. Наша Вика все больше начала улыбаться все больше ее глазки наполнены радостью. После терапии мы снова дома к сожалению не на долго на пару недель точно а потом снова во Львов.
Теперь самое главное как можно быстрее собрать деньги на трансплантацию и успеть уехать в Бельгию что бы наша девочка смогла расти и развиваться как и все остальные здоровые детки. Мы верим что в мире очень много добрых и отзывчивых людей которое помогут нашей доченьке, наша семья будет очень благодарна каждому человеку кто поможет нам спасти нашу Викторию.
СБОР ЗАКРЫТ 13/11/2017. Вику ожидают на плановую госпитализацию 27/11/2017.
05-Дек-2017
Виктория покинула нас 4 декабря 2017...
Неожиданный уход Виктории стал для нас всех шоком. Сложно объяснить, что произошло на самом деле. Врачи затрудняются объяснить причину кризисного состояния...
В четверг закончился основной этап обследования, и состояние девочки расценивалось стабильно тяжелым с возможной выпиской на амбулаторную терапию до операции.
Показать полностью… Из-за проблем с асцитом девочку оставили в отделении, и в пятницу было принято решение установить дренаж в брюшную полость. За сутки у Вики удалили практически 1 600 мл свободной жидкости. Вике проводили возмещения потерь жидкости и белка. Но с пятницы малышка начала отказываться сама кушать, и в субботу было принято решение поставить зонд для питания, так как парентеральное (внутривенное) питание могло ускорить формирование асцита. У Вики развилась достаточно частая реакция на наличие зонда в желудке в виде рвоты. Но рано утром девочку сильно вырвало, она закашлялась и произошла остановка сердца... Малышку удалось реанимировать. Но за это время организм не выдержал, и началась полная декомпенсация... Легочное кровотечение удалось остановить и стабилизировать состояние к обеду в воскресенье. Но по результатам анализов врачи поняли, что начинается интоксикация организма. Начался диализ... Организм сдался... После многочасовой борьбы сердце остановилось... Мы до последнего верили, что девочка справится. До последнего. Даже когда врачи сообщили, что надежды больше нет, но они продолжают диализ и медикаментозно поддерживают работу сердца... Вика не выдержала этой битвы. Болезнь оказалась сильнее ее, сильнее врачей, сильнее всех.
Огромное спасибо Астрид – врачу реаниматологу, которая двое суток боролась за жизнь малышки, в любое время дня и ночи поясняя родителям все, что происходит. Эвелин – дежурная реанимационная сестра, которая провела с малышкой и родителями всю ночь, задержалась до полудня, оказывая поддержку семье. Профессору Стефенну, который дежурил на выходных и изначально вел Вику с момента приезда ее в Бельгию. Отделению трансплантации, нашему U92, которое до последнего поддерживало семью. Реаниматологу Тьерри, который был с девочкой до последнего вздоха...
Вся ситуация с Викой – это еще раз доказательство, что детки с тяжелыми заболеваниями печени очень непредсказуемые. Что стабильное состояние может очень быстро сменяться катастрофой. Что мы не можем предвидеть, когда возможно ухудшение, когда "что-то пойдет не так". Даже если врачи считают, что ребенок пока еще компенсирован, это не всегда значит, что по какой-то причине (инфекции, кровотечение и т. п.) за несколько часов не произойдет полная декомпенсация состояния. Выживаемость после трансплантации у детей превышает 96% (в Бельгии), а это очень высокий результат, отличный шанс для будущего ребенка... если успеть.
Прости нас, девочка, что при всех затраченных усилиях, не успели тебя спасти...
Приблизительно через 2 месяца клиника даст предварительный расчёт по расходам. Тогда мы сможем передать остаток неизрасходованных средств другому ребенка, подопечному ББО Ренессанс.
В настоящий момент ведется оформление документов для возвращения девочки в Николаев. Это может занять практически неделю.
Спасибо большое за соболезнования, за поддержку, за помощь...
28-Сен-2017
28-Сен-2017
ИМЯ | ДАТА | СУММА |
маргариата | 13 Ноя 2017 | 500 |
Вероника | 12 Ноя 2017 | 150 |
Юлия | 11 Ноя 2017 | 500 |
Анастасия | 11 Ноя 2017 | 100 |
Наталья | 11 Ноя 2017 | 78 |
Мария | 11 Ноя 2017 | 500 |
Ирина Бибик | 11 Ноя 2017 | 200 |
Лилия | 10 Ноя 2017 | 100 |
Наталья | 10 Ноя 2017 | 200 |
Мария | 10 Ноя 2017 | 100 |
Алексей | 10 Ноя 2017 | 500 |
Виктория | 10 Ноя 2017 | 500 |
Юлия | 10 Ноя 2017 | 594 |
Юлия | 09 Ноя 2017 | 500 |
Катя | 09 Ноя 2017 | 10 |
Катя | 09 Ноя 2017 | 1 |
Анастасия | 09 Ноя 2017 | 50 |
09 Ноя 2017 | 5000 | |
андрей | 09 Ноя 2017 | 2000 |
Алина | 08 Ноя 2017 | 5000 |
лена | 08 Ноя 2017 | 100 |
Эльвина | 07 Ноя 2017 | 100 |
Лариса | 07 Ноя 2017 | 150 |
Ана | 07 Ноя 2017 | 100 |
06 Ноя 2017 | 200 | |
Анастасия | 06 Ноя 2017 | 500 |
05 Ноя 2017 | 500 | |
03 Ноя 2017 | 500 | |
Наталья | 03 Ноя 2017 | 500 |
лена | 02 Ноя 2017 | 200 |
Олеся | 02 Ноя 2017 | 500 |
01 Ноя 2017 | 300 | |
27 Окт 2017 | 500 | |
Мира | 25 Окт 2017 | 500 |
20 Окт 2017 | 300 | |
Татьяна | 20 Окт 2017 | 300 |
Лена Гуд | 16 Окт 2017 | 500 |
Светлана | 15 Окт 2017 | 400 |
12 Окт 2017 | 1000 | |
Марина | 12 Окт 2017 | 100 |
. | 11 Окт 2017 | 500 |
Ольга | 11 Окт 2017 | 300 |
Анна | 09 Окт 2017 | 100 |
08 Окт 2017 | 200 | |
Казаченко | 08 Окт 2017 | 900 |
Алёна Геннадьевна | 07 Окт 2017 | 200 |
Елена | 06 Окт 2017 | 185 |
Ivan | 05 Окт 2017 | 50 |
Игорь | 04 Окт 2017 | 50 |